圣元爱心援助PKU患儿家庭

字号:TT2014-05-28 11:07:32  出处:网友投稿    
导读: 一对看似平凡无奇的母子他们是一群渴望健康和欢乐的孩子,但是却被剥夺了健康成长的权利,但是他们的欢声笑语依然感动着每一个人,这一群折翼天使就是PKU患儿。湖南长沙宁......

 一对看似平凡无奇的母子

他们是一群渴望健康和欢乐的孩子,但是却被剥夺了健康成长的权利,但是他们的欢声笑语依然感动着每一个人,这一群折翼天使就是PKU患儿。湖南长沙宁乡县,一岁半的瑾瑾就是这群孩子中的一个!

瑾瑾的妈妈名叫谢美良,4年前从宁乡县横市镇一个偏僻乡村嫁过来,个子不高,但待人接物彬彬有礼。她很爱自己的儿子,就像所有平凡无奇的母亲一样。但在邻居眼中,谢美良似乎对瑾瑾特别“娇纵”,不仅无时无刻在旁盯牢,还不让别人随便递好吃的东西给瑾瑾,她一遍一遍地重复“一般的东西不要给他吃。”

一个令人心酸的“秘密”

其实,瑾瑾并不是邻居眼中的“娇生惯养“,他只不过是一个特殊的天使。这个家庭有着一个不足为外人道的心酸“秘密”。

故事要追忆到2012 12 4 日,在宁乡县人民医院妇产科产房里,瑾瑾出生了,望着胖乎乎的宝贝儿子,谢美良热泪盈眶,以为幸福生活就要踏上新的起点。然而在瑾瑾出生后的第10天,谢美良接到长沙市新生儿疾病筛查中心工作人员的电话,说瑾瑾患上了苯丙酮尿症(PKU),正是这个电话击碎了她的家庭美梦。

据悉,PKU是一种罕见的新生儿疾病,是由于基因突变导致肝脏中苯丙氨酸羟化酶缺陷,引起的苯丙氨酸代谢障碍,如不能得到及时治疗,新生儿的大脑发育将逐步受到损伤,身体机能的发育也将停滞不前,严重时将导致语言、视力等障碍,无法像正常孩子一样生活、学习和交流,甚至导致智力发育落后,成为智障患者。为防止蛋白质食物中苯丙氨酸物质在体内滞留造成无法弥补的后果,大部分PKU患儿都会被医生严格限制普通食物的摄入,每餐摄入的营养比例都有严格的要求,往往需要食用特殊配方粉和其他特制食品。

刚刚出生10天的瑾瑾,这是他无力抵抗的命运;而对于谢美良而言,这更是一次比分娩更深刻的疼痛……

一双及时伸出的爱心援手

正是因为PKU,谢美良不仅要时刻警惕孩子食用不应该吃的“有毒”食物,更要忙于生计,为瑾瑾的巨大的特食花费而奔波。据了解,在我国,专为PKU患儿生产的特食非常稀缺,有生产PKU特殊配方粉的圣元公司也并没有在市场上公开销售产品,按统计,PKU患儿在婴幼儿时期每月就要至少花费2000-6000 元。而随着孩子一天天长大,饮食需要量增加,费用更是每日递增,动辄数万元/月。这让谢美良时刻深陷焦躁和不安中……

幸运的是,谢美良结识了和她有着相同遭遇的家庭,并通过这些家庭了解到了圣元PKU救援项目以及和搜狐联合发起的“呵护希望的翅膀”PKU 公益活动。据悉,为新生PKU患儿免费提供特殊配方粉的公益活动仅是圣元发展16年间无数公益项目的其中之一,从2012年起,圣元就为每年约300个以上的新增PKU患儿提供了免费的特殊配方粉,捐助价值也超过了4200万元。谢美良感到生活的希望来临了……

通过友人的积极牵线、联系, 圣元方很快就对谢美良母子的遭遇作出了回应。4 3 ,圣元方连同“呵护希望的翅膀”PKU 公益项目代表、以及志愿者赵飞等专人团队特地从北京赶到万寿山,给瑾瑾带来了所需的PKU特殊配方粉,随行的专业人员还对谢美良进行了PKU特配粉的喂养指导,帮助她更好地使用特殊配方粉。

在现行的医保制度下,PKU 救助覆盖率可以说非常低,特别是特食、治疗的巨大开销均由家庭自己承担,而圣元PKU救援项目让很多PKU 患儿家庭看到了生活的希望,成为贫穷地区PKU患儿的“救命稻草”。作为一家营利性质的母婴食品企业,这份对天使发自内心、不求回报的关爱,让人倍感温暖,足以融化我们每个人的内心。圣元在救助PKU患儿的公益之路上所付出的心血和努力,让越来越多社会人士、企业领导感受到了这股爱心传递的力量,无数原本“漠然相待”的企业逐渐醒悟,也正相继奔赴PKU公益之路。但愿国家政府部门能给予这些深陷生活难题的PKU患儿家庭更多关爱和援助,从规范的医疗、保险机制做起,建立一套完整的PKU救助体系,让爱心和机制齐下阵,一起拯救天使!

下一篇:返回列表

  • 买力亚木尼沙家的生日宴 2018-09-04
  • 四两如梦因没有好好务农而贫,却要抹黑国家,这是什么素质呀[微笑] 2018-09-04
  • 朱军给未来写信 《信中国》端午节收官 2018-07-25
  • 不限量套餐猫腻多 工信部出手后三大运营商齐整改 2018-07-25
  • 海外中国研究相关新闻 2018-07-25
  • 2018年世界杯防骗宝典!拒绝和骗子一起狂欢! 2018-07-25
  • 云南省管干部任前公示公告 2018-07-24
  • 浙江一母亲去医生儿子那看病 监控看了让人落泪 2018-07-24
  • 【美家课堂】高温高湿 沙发保养有讲究 2018-07-24
  • 中国国家烹饪赛事金丰专项基金在京成立 2018-07-23
  • 【十九大·理论新视野】为何强调要有“高度的文化自信”? 2018-07-23
  • “燃情世界杯 狂欢过足瘾”河北人自己的足球盛宴来啦! 2018-07-23
  • 回复@老老保老张工:吃个早餐还要让人批准?就这点出息啊? 2018-07-22
  • 山西省人民代表大会常务委员会 2018-07-22
  • 今起生效!游戏成瘾被世卫组织列入精神疾病 将被纳入各国医疗体系 2018-07-22
  • 874| 109| 813| 850| 901| 497| 556| 605| 689| 810|